黄岐“渐冻人”重病患者想念周报
本报铁杆读者有个特别邀请

       “渐冻人”是一种病，患此病的人，先是肌肉萎缩、无力，渐渐地就像被冻住了一样，甚至不能呼吸。“渐冻人”患者也自称“渐冻人”。
 南海区大沥镇黄岐社区就有个“渐冻人”，记者叫他开叔。开叔是我们报纸的老读者，经常给我们报纸提意见、投稿，参加我们的活动。现在他病了，出门都不方便了，他托人打电话给我们，说他要见《佛山广播电视周报》的记者……
        文/  本报记者 张孟云    图/阿云  阿辉

       开叔的妻子到村口接我们，在前面给我们带路。开叔在小巷口站着等。在两边房屋映衬下，他显得更瘦了。

■ 热心的开叔，热情的读者

       开叔是我们的老读者了。
       2008年10月23日，《佛山广播电视周报》（后简称周报）出版第800期时，我们在新闻中心举办了一个读者座谈会。也就是从那一期报纸开始，我们的报纸零售价从1.5元提升至2.0元。报纸的内容也做了一些改动。我们很想知道广大读者是怎么想的，所以，那次的读者座谈会我们没有特别邀请嘉宾，而是在报纸上刊登了公开的请柬，由读者自愿报名。
       我就是在那时认识开叔的。
       开叔全名梁垣开，年近60。人很瘦，头发有点花白，戴着眼镜，爱说话，有很多观点。他是那次座谈会上发言最积极的一个。那天，他还带了很多旧报纸，包括我们刚创刊那个时期的报纸，报纸已经发黄，显出历史沧桑。有些报纸上面还刊登有他的作品，开叔很喜欢写作，年轻时当过老师，喜欢咬文嚼字。开叔对我们报社举办的许多读者活动，如数家珍。对我们每一位编辑记者，他虽然没见过面，但名字个个都讲得出。哪篇文章好，哪个栏目不错，他都有自己的看法。
       那次的读者座谈会开得很成功，开叔也像个老小孩似的，很开心。他跟我们要名片，要签名，完全把我们当自己人，或者说，他是把自己当成我们的人。

■ 巷口站着的老人，在等我们

       2009年6月21日，世界“渐冻人日”。记者的手机来电显示出开叔的电话号码，接听，却是一个女人的声音。她说：“是开叔叫我帮忙打这个电话，他病了，他很想见见你们……”
       开叔病了？什么病？他为什么要见我们？
       电话里面说不清。
       但有一点是清楚了，开叔，这位周报最资深的老读者，他在病中，想见一见周报的记者。
       周一，把开叔的愿望转达到总编那里。总编辑王海军因为工作忙走不开，但他很重视一位老读者的感情。他郑重吩咐我：“你代表报社，代表我，去看望一下老人。”
       周二上午，因为路不熟，我和同事阿辉用了很长时间，才找到位于南海区大沥镇黄岐街道的泌冲大沙村。
       开叔的妻子出来接我们。她不太讲话，只是在脸上一个劲儿地笑，表示对我们的欢迎。
       开叔站在家门口的路边，远远望去，在高大的房屋夹挤下，他显得更瘦了，腰也有点弯。
       这是一座不太宽绰的农家小楼，小小的院落被洗衣机、摩托车、大澡盆等家电家具塞得满满的。两条肥肥的小黑狗跟着我们跑前跑后，一扭一扭地摇着尾巴。
       客厅里的电视机正播着翡翠台的节目，开叔在家的时候，不是看报纸，就是看电视。    

■ “我看到它一天天变靓……”

       开叔患的是“神经元肌肉萎缩”症，又叫“肌无力”或“渐冻人”症，患病后，它会让人的肌肉渐渐没有力气，就像被“冻”住了一样。
       开叔走路时右腿有点“拖地”，就是因为没有力了。他的手，伸展已经有些问题，但还能拿笔写字。跟去年第一次见他时相比，他明显地衰老很多。他说话口齿不清，是因为口腔肌肉有些没力。现在，他吃东西都受限制，因为嚼不动了。
       我们的到来，让开叔很激动。他先是拿出一张纸，上面是他一早就写好的字：“立足本土，放眼全球。祝佛山广播电视周报越办越好！”并要我收好。又拿出我们的第801期和812期报纸，在这两期报纸的导读版上，都刊登有开叔的投来的稿件。
       “我订周报已经十几年了，从创刊起我就订，我看到它一天天长大，变靓，我认识你们报社的很多人……”开叔一个个说出我同事们的名字，说出他们负责的版面，写出的文章，像说自己家的事一样。
       “周报定位‘我们家的报纸’，好！它就是我家的报纸……你们也都像是我的家人一样亲，我有什么事，都会想到你们……”
       所以，病中的开叔，就自然而然地想到我们。一是多年阅读周报，对周报的感情太深；二是他有许多心事，想说给我们听。

■ “如果我能活到二月二……”

       开叔说，他在去年参加读者座谈会时，就知道自己有病了。因为他的这种病是遗传的，他们家族两代人，已经因此而“走”了12人，其中年龄最大的60岁，最小的41岁。开叔今年虚岁59岁。
       开叔从报纸上知道，在三水有一个捐献眼角膜的“三峡好人”，顺德也有一位捐献器官的女教师，他也想在自己“走”后，多点贡献给社会。但这个愿望能否实现，他现在还不敢说，因为怕家人不同意。
       说到这里时，开叔的妻子也没有插嘴。她是一个不爱说话的女人。
       开叔对自己的病非常清楚。“不能治愈，全中国大概有10~20万我这样的人，大科学家霍金患的就是这种病。只有一种药，叫力如太，进口的，一盒4800元，很贵，只有56粒，吃28天，也只能控制，不能治疗。”
       开叔育有两男一女三个孩子，女儿嫁到汕头去了，大儿子做小生意，经济负担重，小儿子在村里当司机，一个月有两千元。儿女们都帮不了他，而他吃的这种药，又没被纳入医保范畴。开叔现在打着两份工，一个月共有1300元的收入，再加上年终村里6000元左右的分红，开叔生活不愁，但吃药愁。一年五六万元的药费，不知他能支持多久？
       开叔希望借助我们的力量，向社会呼吁，多点关爱“渐冻人”。开叔还希望我们的报纸，多点健康版。
       要走了，开叔拉着记者的手，不想我们离去。他说：“如果我能活到二月初二，你再来，我们村每年这个时候都会搞‘土地诞’，很热闹，你一定来啊！”
       怕我听不清，开叔又用笔在我的采访本上写下了这个邀请。
       我接受了这个特别邀请，我祝愿开叔能够健康，平安！

       这是开叔对本报的祝福。他说，因为生病，他握笔无力，字写得不如从前了。

     这是开叔在去年的读者座谈会上。这时他已有病，但精神很好，给我们的报纸提了很多建议。

      现在，开叔说话已经有些口齿不清了，我们的交流有时需要用笔。

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　　运动神经元病（ALS）被世界卫生组织列为五大绝症之一，与癌症、艾滋病等齐名。患者全身肌肉进行性萎缩、无力，身体有如被冻住一样，吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡。患者因此被称为“渐冻人”。霍金晚年便患上此症。
　　目前国际上尚无根治方法，唯一被FDA和欧盟批准用于该病的药物‘力如太’也只能延长患者的疾病初发阶段。所有患者的病程都会不断进展，最终不得不卧床。更为残酷的是，该类患者的智力不受影响，所以即使到疾病晚期，他们也能清醒地意识到自己的病情，精神上非常痛苦。
　　按照国际发病率计算，中国约有20万这类患者，这种病近两年才被国人所认识，确诊的数量开始增多。